İstanbul Ağrı Dernekler Federasyonu Başkanı Vefa Kızılaslan, SMA ve DMD kas hastalıklarıyla mücadele eden çocuklara dikkat çekerek, devletin bu konuda daha güçlü adımlar atması gerektiğini belirtti.
Kızılaslan, sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımda şu ifadeleri kullandı:
“Değerli dostlarım, kıymetli sayfa arkadaşlarım;
Bir soruna temas edip sizleri harekete geçmeye davet ediyorum, konu: DMD ve SMA hastalığına yakalanmış minik yavrularımız..
Değerli dostlar, bugün Türkiye de yaklaşık 2.000 SMA ve 7.000 kadar da DMD kas hastalıkları pençeleşen evlatlarımız var. Bu kas hastalıkları gün be gün minik yavrularımızı çeşitli evreler sonrası ölüme sürüklüyor. Peki çaresi var mı ? Evet var hızlı hareket edilirse son teknoloji biyoteknolojik ilaçlarla gen tedavileri uygulanarak gideriliyor. Bu ilaçlar ülkemizde yok ve çok pahalı
- SMA hastaları için tedavi bedeli 2 milyon dolar civarı
- DMD hastaları için ise tedavi bedeli 3 milyon dolar
Peki bu yönetilebilir bir süreç mi? asla değil. Bu kadar pahalı tedavileri ülkemizde kaç aile gerçekleştirebilir? Muhammet Azam yavrumuz DMD idi o süreci biz de yakından takip ettik bu zorlu süreç aşıldı büyük bir servet toplanarak. Şimdi ise SMA hastası Kerem Beritan Özcan yavrumuza destek olmaya çalışıyoruz. İnşallah bu yavrumuz da kurtulacak.
Fakat mesele bu hastalıklarla pençeleşen binlerce evladımıza ve her gün bu hastalığa yakalanacak yavrularımıza çare olmaktır. Aileler aylarca acılar çekiyor, perişan oluyor, kapı kapı geziyor evlatlarına umut olmak için. Bunun yanında ailenin diğer fertlerinin eğitim süreçleri aksıyor, psikolojileri bozuluyor, tonlarca sorun yani.
Değerli dostlarım, Allah bu zorlu mücadeleyi kimseye vermesin ama gerçekten çok ağır bir mücadele. Buradan siyasilerimize, basın mensuplarımıza ve Stk gönüllülerimize sesleniyorum; “SMA ve DMD gibi yüksek teknoloji gerektiren ve pahalı tedavisi olan hastalıklarla alakalı devletimiz taşın altına elini koymalıdır. Maddi anlamda gerekirse bir fon ile destek olmalı ve en nihayetinde bu tedavileri yerlileştirmelidir.”
Gen teknolojisi çok önemli bir alandır sağlıktan, savunmaya bir çok konuda devrim niteliği taşıyan çalışmalar mevcuttur. Dünyamızın yakın gündemini yapay zeka ve gen teknolojileri ile alakalı gelişmeler meşgul edecektir. Bu konu çok hassas ve üzerinde durulması gereken bir konudur.
Bu sebepten diyorum ki “Devletimiz SMA ve DMD kas hastalarına sahip çıkmalıdır.””